Zbyt słodkie dzieciństwo

O tym, jak nauczyć się stawiać czoła codziennym wyzwaniom opowiada Anna Fortuna, mama Szymka, chorującego na cukrzycę.

Co zaczęło niepokoiło panią w zachowaniu syna, że zdecydowała się Pani na badania?

Syn wyraźnie schudł, był słaby i ospały, a do tego bardzo dużo pił. Dzisiaj wiedziałabym, że to cukrzyca, ale wtedy nie miałam takiej świadomości. Postanowiłam zrobić mu badania krwi. Jeszcze tego samego dnia po pobraniu zadzwoniono do mnie z przychodni, że mam natychmiast przyjechać odebrać wynik. Kiedy dotarłam, było już zamknięte. Ale Szymek przelewał mi się przez ręce, był słaby, więc natychmiast pojechałam do szpitala. Tam ponownie pobrano mu krew. Kiedy pani doktor powiedział mi, że to cukrzyca to poczułam ulgę i powiedziałam: „Dobrze, wyleczycie go i wszystko będzie dobrze”, a pani doktor odpowiedziała mi: „Myli się pani, to jest nieuleczalna choroba”.

Jak zmieniło się Państwa życie po tym, jak dowiedziała się Pani o chorobie syna?

Pamiętam, że kiedy przyszła do mnie pierwszy raz pielęgniarka i kazała zrobić zastrzyk – odmówiłam, bo jak wkłuć się w małą rączkę 2-letniego dziecka? Zapytała mnie: „To jak pani będzie podawać dziecku insulinę?”. Odpowiedziałam jej: „Będę chodzić do przychodni”, a ona na to: „Ale 5 razy dziennie?”. Musiałam zrezygnować z pracy, bo bycie mamą małego diabetyka wymaga codziennie wykonania 10-15 pomiarów poziomu cukru we krwi, również nocą. Ja wstaję 3 razy. Zawsze trzeba też obliczać, jaką porcję insuliny podać. Zależy to głównie od spożywanych produktów, podejmowanego wysiłku i stresu. Kiedy syn poszedł do przedszkola, a właściwie do oddziału przedszkolnego, gdzie dzieci spędzały 5 godzin, większość czasu siedziałam pod drzwiami sali. Kiedy poszedł do szkoły, to zjawiałam się tam, aby przed posiłkiem zmierzyć mu poziom cukru we krwi i podać insulinę. Teraz Szymon ma 12 lat i umie sam wyliczyć, jaką dawkę insuliny musi przyjąć, ale mamy umowę, że zawsze jestem pod telefonem, gdyby potrzebował pomocy.

O tym, jak silnie choroba syna tkwi w mojej świadomości, świadczy fakt, że kiedy ulegałam wypadkowi i straciłam przytomność, jadąc już karetką do szpitala, ocknęłam się na chwilę, żeby przekazać, że mam chore na cukrzycę i celiakię dziecko, któremu trzeba pomóc.

Jak udało się Pani wytłumaczyć małemu dziecku, że nie może robić i jeść tego, co jego koledzy?

Kiedy Szymek miał 6 lat, okazało się, że poza cukrzycą ma także celiakię oraz nie może spożywać fruktozy. Inne dziecko w naszej rodzinie w tym czasie nie mogło z kolei jeść laktozy. Starałam się pokazać synowi, że są różni ludzi, którzy mają swoje rozmaite problemy, ale mimo to mogą z tym świetnie funkcjonować. Dieta cukrzyka to po prostu zdrowe produkty, pięć posiłków dziennie, nawet słodycze można jeść, pod warunkiem, że w małych ilościach. Dzisiaj taki styl życia jest już nie tylko zalecany przez lekarzy każdemu, ale nawet modny.

Na ile leki i sprzęt pomagają w codziennym życiu?

Rodzice małych diabetyków najbardziej boją się hiperglikemii lub hipoglikemii, czyli stanów, w których poziom cukru we krwi albo gwałtownie rośnie, albo spada. Są już urządzenia, które automatycznie monitorują stan cukru we krwi, co mogłoby znacznie poprawić jakość życia dzieci z cukrzycą i ich rodziców. Natomiast ich koszt to ok. 4000 zł, a miesięczne używanie to dodatkowo wydatek 700 zł. Za to nie płaci niestety Narodowy Fundusz Zdrowia. Mój syn ma podawaną insulinę za pomocą pompy insulinowej. Pompy i zestawy infuzyjne od kilku lat są już refundowane, chociaż nie dla wszystkich dzieci wystarcza pomp i niekiedy trzeba długo czekać. Problemem jest dostęp do insulin, bowiem często brakuje ich w aptekach ze względu na nielegalny proceder odsprzedawania hurtowniom, które eksportują je z dużo większym zyskiem np. do Niemiec.

Co poradziłaby Pani rodzicom, którzy właśnie dowiedzieli się, że ich dziecko choruje na cukrzycę?

Cukrzyca jest dla mnie i dla każdego rodzica diabetyka wyzwaniem, któremu trzeba podołać dla dobra dziecka. Po pierwsze, nie wolno powstrzymywać się od żalu czy narzekania. Im wcześniej wyrzuci się go z siebie, tym potem łatwiej będzie działać. Druga rzecz, to istotne, aby rodzic rozgraniczył integralność dziecka od jego choroby. Ważne, aby pozwolić na samodzielność, bo to, że chce się mu dostarczyć najlepszą możliwą opiekę diabetologiczną nie może oznaczać nadopiekuńczości. Warto też poszukać grupy wsparcia, stowarzyszenia, fundacji, które działają na rzecz dzieci chorych na cukrzycę. Razem łatwiej funkcjonować z tą nieuleczalną chorobą i można nauczyć się normalnie lub prawie normalnie żyć.