Jak wygląda życie z cukrzycą typu 1?

Ważne jest utrzymanie w tej chorobie normoglikemii, która wcale nie jest łatwa do osiągnięcia, ponieważ na jej zmienność ma wpływ wiele czynników, np.: aktywność fizyczna, zmęczenie, oddziaływanie hormonów, niewłaściwa dieta czy insulinoterapia, stres, nieodpowiednia kontrola cukrzycy.

Jak wygląda życie z cukrzycą typu 1?

Życie z cukrzycą typu 1 nie należy do najprostszych. Mimo że po diabetykach zazwyczaj nie widać choroby, to codziennie muszą się mierzyć z ogromem związanych z chorobą obowiązków. Kilkakrotnie w ciągu dnia nakłuwać palec, aby glukometrem zmierzyć poziom glikemii we krwi, robić zastrzyk z insuliny do każdego posiłku i doraźnie, kiedy to poziom glikemii jest za wysoki, ważyć i przeliczać posiłki tak, aby podać do nich odpowiednią dawkę insuliny, zapisywać swoje poziomy glikemii, dawki insuliny oraz zjedzone produkty, maksymalnie co 3 miesiące odwiedzać swojego lekarza diabetologa, wykonywać badania krwi oraz moczu, co pół roku u okulisty profilaktycznie sprawdzać stan dna oka w celu wykluczenia powikłań cukrzycowych. Ponadto, co najważniejsze, muszą bacznie kontrolować swój poziom glikemii, aby była ona najbardziej zbliżona do normy 80-120 mg/dl. Każde odchylenie może mieć poważne konsekwencje.

Zbyt niski poziom, czyli hipoglikemia, może prowadzić do utraty świadomości, a co za tym idzie – uszkodzenia mózgu związanego z jego niedożywieniem. Natomiast zbyt wysoki poziom – hiperglikemia, może doprowadzić do uszkodzenia funkcji nerek, wzroku czy układu neurologicznego, a w skrajnym przypadku do śpiączki cukrzycowej. Cukrzyca nazywana jest cichym zabójcą, ponieważ nie boli, a niewłaściwie leczona może doprowadzić do uszkodzenia wielu narządów wewnętrznych. Dlatego tak ważne jest utrzymanie w tej chorobie normoglikemii, która wcale nie jest łatwa do osiągnięcia, ponieważ na jej zmienność ma wpływ wiele czynników, np.: aktywność fizyczna, zmęczenie, oddziaływanie hormonów, niewłaściwa dieta czy insulinoterapia, stres, nieodpowiednia kontrola cukrzycy.

To bardzo dużo obowiązków. Czy można w jakiś sposób ułatwić sobie życie z cukrzycą?

Tak, znacznym ułatwieniem jest posiadanie pompy insulinowej, która zapewnia ciągły podskórny wlew insuliny, wówczas można zrezygnować z robienia zastrzyków. Jednak wielu diabetyków nie stać na taki luksus. Nowa pompa insulinowa kosztuje od 5 do ponad 20 tys. zł. Osobom do 26. r.ż. przysługuje całkowita refundacja, jeśli chodzi o pompy, natomiast starsi muszą już dokonać zakupu z własnej kieszeni. Na ratunek przychodzi wówczas akcja „Oddam w dobre ręce 26plus”. Dzięki niej możliwe jest chociażby częściowe wsparcie osób po 26. r.ż. pozbawionych praw do refundacji NFZ w pozyskaniu pompy insulinowej.

No dobrze, ale tak właściwie to w jaki sposób ta pompa ułatwia życie?

Zapotrzebowanie na insulinę, czyli hormon, który jest niezbędny do rozkładu glukozy pochodzącej z pożywienia, a którego nie wytwarza upośledzona trzustka diabetyka, jest różne w zależności od pory dnia. Trzeba zatem brać je pod uwagę, przeliczając wymienniki węglowodanowe (WW) oraz wymienniki białkowo-tłuszczowe (WBT) pochodzące ze spożytego pożywienia na śniadanie, drugie śniadanie, obiad, podwieczorek, kolację i w zależności od tego podawać różne dawki insuliny. Tak, cukrzyca to nieustanna matematyka. Pompa ma tzw. kalkulator bolusa, który robi te przeliczenia za nas i po wprowadzeniu odpowiedniej ilości wymienników WW (wchłanianych szybko) i WBT (wchłanianych dużo wolniej) sama oblicza właściwą dawkę insuliny, dzięki temu możemy nieco odpocząć do ciągłego rachowania. Pompa insulinowa towarzyszy nam 24 godziny na dobę i zapewnia ciągły podskórny wlew insuliny, dzięki temu w ciągu doby nie musimy wykonywać wielu iniekcji (zastrzyków).

Rzeczywiście to bardzo duże ułatwienie. A co z poziomem glikemii, czy pompa również potrafi go zmierzyć?

Nie, ale są systemy, które potrafią to robić, jest to tzw. System Ciągłego Monitoringu Glikemii. Wszystkie te sensory zakładane są na kilka dni, mierzą poziomy glikemii w płynie śródtkankowym i wysyłają do pompy lub aplikacji na telefonie. Dzięki takiemu rozwiązaniu mamy możliwość ciągłego podglądu aktualnego poziomu stężenia glukozy w organizmie bez konieczności nakłuwania palca, widzimy strzałkę trendu, czyli wiemy czy nasz „cukier” rośnie, spada, czy jest na stałym poziomie. Niektóre z nich można również połączyć ze smartwatchem i widzieć swój poziom glikemii na zegarku – nieźle, co? Niestety takie systemy również kosztują niemało, dlatego też większość diabetyków pozostaje przy standardowym systemie kontroli glikemii, czyli glukometrze.

Czyli idealnym rozwiązaniem w terapii cukrzycy byłoby posiadanie przez diabetyka zarówno pompy insulinowej, jak i systemu ciągłego monitorowania glikemii?

Dokładnie tak. Jednak tak jak wspomniałam niewielu diabetyków stać na taką terapię. Na szczęście dla kobiet chorych na cukrzycę typu 1 w okresie planowania oraz ciąży przysługują pompy insulinowe, zapewnia je Program Fundacji Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Ja także z niego korzystałam. Szczerze mówiąc nie wyobrażam sobie prowadzenia ciąży bez pompy oraz systemu CGM. Okres oczekiwania na dziecko chorując na cukrzycę typu 1 to istny glikemiczny rollercoaster.

W ciąży drastycznie zmienia się zapotrzebowanie na insulinę, co spowodowane jest dynamiką zmian hormonalnych, momentami trudno jest cokolwiek przewidzieć, ponieważ to, co wczoraj skutkowało normoglikemią – dziś nie zdaje egzaminu. Ciągły wgląd na poziomy glikemii (CGM) wyświetlane w pompie i możliwość podania korekty w każdej chwili, kierowanie się trendami co do spadającego bądź wzrastającego poziomu glikemii daje możliwość osiągnięcia względnej normoglikemii.

Terapia pompą insulinową uwzględnia zmienne zapotrzebowanie na insulinę w nocy oraz między posiłkami, jak również odpowiedni dobór dawek insuliny do posiłków. Wartości glikemii w ciąży najbardziej zbliżone do normy zapewniają prawidłowy rozwój dziecka oraz dobre samopoczucie, spokój i komfort matki.

Jak istotne jest dbanie o prawidłowy pomiar glikemii podczas ciąży?

Ciąża w cukrzycy leczona w nieodpowiedni sposób i niewłaściwe wartości glikemii w pierwszych jej tygodniach zwiększają ryzyko poronienia oraz wystąpienia wad wrodzonych u dziecka. Natomiast hiperglikemia w późniejszym okresie ciąży powoduje zwiększenie ryzyka powikłań okołoporodowych zarówno dla matki – pogorszenia przewlekłych powikłań cukrzycy – jak i dla dziecka, m.in. makrosomia, czyli zbyt duża masa ciała dziecka w stosunku do wieku ciążowego, czy ciężka hipoglikemia – zbyt niski poziom glukozy we krwi dziecka, wzrasta ryzyko przedwczesnego porodu, zagrożenia śmiercią okołoporodową lub urodzenia martwego płodu.

Z tego, co mówisz, wynika, że ciąża w cukrzycy typu 1 powinna być skrupulatnie zaplanowana, właśnie po to, aby uniknąć ewentualnych powikłań. A jak właściwie powinno wyglądać świadome przygotowanie do ciąży w cukrzycy typu 1?

Przede wszystkim diabetyczka planująca zajście w ciążę powinna być pod stałą opieką specjalistycznego ośrodka, który dysponuje odpowiednio wykształconą kadrą diabetologiczno-położniczą, mającą doświadczenie w prowadzeniu pacjentek z cukrzycą typu 1 oraz zapleczem diagnostyczno-leczniczym. Taki zespół powinien składać się z: diabetologa, ginekologa, położnej, pielęgniarki posiadającej uprawnienia edukatora diabetologicznego, dietetyka. Celem pracy takiego zespołu jest optymalizacja leczenia cukrzycy, ocena i ewentualne leczenie przewlekłych powikłań określanych przez Klasyfikację według White.

Pacjentki powinny być świadome, że ryzyko powikłań ciąży rośnie wraz ze stażem choroby, obecnością powikłań narządowych oraz stopniem wyrównania metabolicznego. Dlatego też planująca ciążę diabetyczka powinna 3-6 miesięcy przed zapłodnieniem oraz w I trymestrze ciąży osiągnąć poziom hemoglobiny glikowanej – HbA1c (średnia wyników poziomów glikemii z ostatnich 3 miesięcy) <6,5 proc., a w kolejnych trymestrach <6,0 proc. W okresie planowania i w ciąży docelowe wartości glikemii na czczo i przed posiłkami powinny wynosić: 70-90 mg/dl, maksymalna glikemia w pierwszej godzinie po rozpoczęciu posiłku: <149 mg/dl, między godziną 2 a 4 >70-90 mg/dl.

• 

• 

Czy osiągnięcie docelowych poziomów glikemii oraz HbA1c to jedyna wytyczna istotna w przygotowaniu do ciąży w cukrzycy typu 1?

Niestety nie. W świadomym przygotowaniu do ciąży w cukrzycy typu 1 kobieta powinna wykonać jeszcze szereg innych czynności. Diabetyczka powinna sprawdzić również funkcję nerek, dna oka, gospodarkę lipidową, ocenić funkcję tarczycy, kontrolować ciśnienie tętnicze krwi oraz stan układu krążenia i obecność ewentualnej neuropatii, warto również sprawdzić poziom witaminy D.

Oprócz powyższego nie należy również zapominać o suplementacji kwasu foliowego, odpowiedniej dawki witaminy D oraz kwasu DHA.

W okresie planowania ciąży w cukrzycy typu 1 lekarz ginekolog zaleca również wykonanie szeregu badań: cytologia, USG piersi i narządu rodnego, próby wątrobowe, badanie na toksoplazmozę, cytomegalię, kiłę, HIV, żółtaczkę typu C, określenie grupy krwi, badanie układu krzepnięcia. Niniejsze badania będą również wykonywane podczas ciąży. Warto również wybrać się do stomatologa, aby sprawdzić stan uzębienia, ale o tym powinna pamiętać każda przyszła ciężarna, nie tylko ta z cukrzycą.

Czy to wszystko naprawdę jest niezbędne, aby móc zajść w ciążę chorując na cukrzycę typu 1?

Owszem, zdarzają się ciąże nieplanowane, które są dla diabetyczki zaskoczeniem i rozpoczynają je z bardzo wysokim poziomem HbA1c. Zastosowanie terapii za pomocą pompy insulinowej oraz systemu CGM daje im możliwość jak najlepszego wyrównania metabolicznego, jednak tak jak już wspominałam – hiperglikemia (wysokie stężenie poziomu glikemii) we wczesnej ciąży może spowodować już nieodwracalne zmiany u płodu. Ja uważam, że lepiej zapobiegać niż leczyć, dlatego też zawsze proszę i przestrzegam wszystkie diabetyczki, aby dobrze przygotowały się do tej najważniejszej roli w życiu i dały dobry start swojemu dziecku.

Na Instagramie oraz Facebooku prowadzisz profil DIAB MOM. O czym na nim mówisz?

Dookoła niewiele jest rzetelnych wskazówek, jak przejść przez ciążę i macierzyństwo chorując na cukrzycę typu 1. Nie zawsze dane jest trafić na kompetentnego diabetologa, który podejmie się wyjaśnienia wielu kwestii i odpowiedzi na wiele pytań zadawanych przez pacjentkę. Postanowiłam zatem dzielić się swoją wiedzą i doświadczeniem z innymi przyszłymi Słodkimi Mamami na swoim profilu. Pojawiają się tam szczegółowe informacje dotyczące zarówno pomp insulinowych, jak przebiegu ciąży i macierzyństwa z cukrzycą typu 1, od niedawna są tam również informacje dotyczące cukrzycy ciężarnych. Pokazuję swoje życie z cukrzycą typu 1, motywuję innych diabetyków do dbania o siebie, skłaniam do akceptacji i zaprzyjaźnienia się z chorobą, wspieram i przekazuję pozytywną energię.

Współpracuję z influencerami oraz fundacjami, biorę udział w wielu projektach, w których pokazuję swoje życie z chorobą, tworzę własne przedsięwzięcia – po to, aby nam, diabetykom, żyło się lepiej. Jestem w trakcie organizowania spotkania dla diabetyczek oraz kobiet ciężarnych z cukrzycą, którego celem będzie m.in. propagowanie przygotowania się do ciąży w cukrzycy typu 1, pokazanie zalet stosowania pompy insulinowej oraz systemu CGM w czasie planowania, w ciąży i połogu, zdobycie wiedzy, w jaki sposób kontrolować poziom glikemii w cukrzycy ciężarnych, będzie można podzielić się swoimi doświadczeniami i uzyskać wsparcie. Przewidziane są również cenne upominki dla uczestniczek. Spotkanie zaplanowane jest na połowę maja i odbędzie się w Warszawie. Jestem również w trakcie tworzenia swojej marki odzieżowej dla ciężarnych diabetyczek oraz zdrowych kobiet.

Sporo tego, choć domyślam się, że to jeszcze nie wszystkie twoje plany. Czy jest coś, co chciałabyś powiedzieć diabetykom?

Oczywiście! Ja zawsze mam coś do powiedzenia w temacie cukrzycy (śmiech). Kiedyś swoją chorobę traktowałam jak kulę u nogi, jak kamień w bucie, który uwiera na każdym kroku. Odkąd zaczęłam podchodzić do niej jak do dziecka, wewnętrznego dziecka, które potrzebuje uwagi, otoczenia go troską, poświęcenia mu czasu, zaangażowania, zrozumienia – cukrzyca zaczęła być dla mnie łaskawsza. Tego wszystkiego nauczyło mnie macierzyństwo, dzięki któremu zrozumiałam, że pełnię rolę matki – nie jak w przypadku mojego synka od 1,5 roku, ale jak w przypadku cukrzycy od ponad 22 lat. Czasem się to moje starsze dziecko buntuje, żyje swoim własnym życiem, robi mi na przekór, ale ja staram się traktować ją jak przyjaciółkę, którą akceptuję w całej swojej okazałości. I choć wiem, że czasem jest to przyjaźń niemal na zabój (śmiech), to wybaczam jej, bo przecież każda matka kocha swoje dzieci.

Wszystkim diabetykom życzę oczywiście normoglikemii, zdrowia oraz dużo siły i motywacji do codziennego funkcjonowania z chorobą. Pamiętajcie, że nie jesteście sami, jest szereg osób, które gotowe są Wam pomóc i wesprzeć w chorobie.