Z chorobą i pomimo choroby dziecka

Pojawienie się choroby przewlekłej rozpoczyna bardzo trudny czas w życiu dziecka i jego rodziny.

Cukrzyca może wydawać się początkowo sytuacją bez wyjścia, jest wstrząsem emocjonalnym. Może doprowadzić zarówno do destabilizacji wzajemnych relacji jak i sprzyjać pogłębieniu więzi. W zależności od zasobów jakie dziecko i jego rodzina mogą odkryć w sobie oraz otrzymanej pomocy jest możliwe osiąganie równowagi psychofizycznej w życiu z chorobą i pomimo choroby.

Rozpoznanie cukrzycy u dziecka najbardziej dotyka rodziców. Pozostawia stały ślad w ich psychice. Często są bezbronni wobec nowych wyzwań jakie stawia choroba przewlekła. Obciążenia przed jakimi staje dziecko, a zwłaszcza jego opiekunowie, wymagają adaptacji do zmiany jaką pociąga za sobą nowa sytuacja. Choroba gwałtownie zakłóca naturalny tok rozwoju dziecka, często powoduje kryzys, zmienia relacje w rodzinie. Z reguły konieczne jest podjęcie innego niż dotychczas trybu życia, na co każdy reaguje indywidualnie. Szczególnie ciężkie staje się przeżywanie gwałtownych, silnych, trudnych emocji od lęku, niepokoju, niepewności, gniewu i złości po przygnębienie, smutek, bezradność, utratę poczucia bezpieczeństwa i zawsze poczucie winy. Przeżycia jakie są udziałem rodziców po rozpoznaniu cukrzycy typu 1 u dziecka są w pełni uzasadnione i adekwatne. Mogą jednak utrudniać odnalezienie się w nowej, wymagającej sytuacji.

W obliczu cierpienia dziecka rodzice często tracą zaufanie do siebie, poszukując winy za chorobę w sobie. Stawiają sobie pytania o przyczyny choroby. Teoretycznie rozumieją, że wciąż nie wiemy, jak uchronić dziecko przed zachorowaniem na cukrzycę typu 1. Mimo to snują rozważania o złych genach, które przekazali dziecku. Analizują techniczne kwestie, takie jak dieta dziecka, czy dbali o odpowiedni poziom witaminy D. Zastanawiają się nad własną osobowością oraz wydarzeniami ze swojego życia. Czy ich relacja z partnerem, z innymi członkami rodziny lub rodzaj wykonywanej pracy mogły zaważyć na zdrowiu ich dziecka? Są przekonani, że nie byli dość uważni i opiekuńczy, aby uchronić dziecko przed zachorowaniem, a gdy ono cierpi z powodu choroby a teraz uciążliwego leczenia, nie są w stanie mu pomóc. Rodzic często odczytuje chorobę dziecka jako karę za popełnione błędy. Towarzyszy mu dojmujące poczucie straty zdrowia, szczęścia i udanej przyszłości dziecka. Przeżywa żal i smutek, traci i żegna zdrowe dziecko. Irracjonalne pragnienie, aby to właśnie on a nie jego dziecko był chory można uznać za naturalne wyznanie miłości do dziecka. Rodzice jako pierwsi powinni otrzymać pomoc i wsparcie. Teoretycznie rozumieją, że wciąż nie wiemy, jak uchronić dziecko przed zachorowaniem na cukrzycę typu 1. W codziennym życiu cały ciężar i odpowiedzialność związane z leczeniem unoszą rodzice. Wyrażenie zgody na leczenie dziecka, zabiegi, także inwazyjne, staje się dla nich zadaniem, często w ich odczuciu, nie do pokonania. Doświadczając napięcia, niepewności, bezradności w obliczu cierpienia dziecka tracą poczucie kompetencji rodzicielskich. A przecież rodzic najlepiej zna swoje dziecko. Nikt nie wie o dziecku tyle, ile jego rodzic, nawet ten najbardziej zagubiony i przestraszony. Dopiero po przeżyciu kolejnych etapów uporania się z diagnozą, wejściu w okres przyjęcia przekonania o realności choroby, pojawia się czas reorganizacji i wiara w możliwość poradzenia sobie z wyzwaniem jakie stawia choroba dziecka.

Istotne jest rozpoznawanie punktów oparcia i zasobów, z jakich rodzic może czerpać w towarzyszeniu dziecku w chorobie. Konieczne jest, aby rodzice starali się także troszczyć o siebie, rozpoznając własne ograniczenia, utratę sił, czy kryzys. Pragnąc dobra swojego dziecka, chcąc rekompensować mu zrządzenie losu, dążą do perfekcjonizmu. Poświęcając mu maksimum swojej uwagi i zaangażowania nie myślą o tym jak sami się czują, nie proszą o pomoc, zawsze są w gotowości. Aby dziecko mogło poradzić sobie z przeżyciami, jakie pojawiają się w trakcie trudnych wydarzeń, potrzebny jest kontakt i wymiana emocjonalna z ważną, wspierającą bliską osobą. D.W. Winnicott, brytyjski pediatra i psychoanalityk stworzył pojęcie „wystarczająco dobra matka”, matka (rodzic), która potrafi dostosować się do dziecka uznając jego potrzeby zgodnie z etapem rozwoju i indywidualnością. Obciążeni własnymi przeżyciami często tracimy zaufanie do siebie, gdy przypada nam rola rodzica. Wydaje się, ze spełnienie oczekiwań jakie mamy wobec siebie wymaga sięgnięcia ideału. Opiekunowie są ludźmi z całym wachlarzem własnych emocji i potrzeb, nie muszą być idealni – dla zdrowego rozwoju dziecka wystarczy, że adekwatnie reagują. Trzeba przywrócić rodzicom wiarę w kompetencje, wzmocnić ich pewność siebie, by mogli skutecznie opiekować się sobą i swoim dzieckiem. Pamiętajmy też, że dzieci obserwując jak wyrażamy uczucia, jak wychodzimy z własnych kryzysów uczą się porozumienia ze sobą i innymi. Winnicott nie wymagał, by rodzice stali się idealni. Wiedział, że jest to nieosiągalne: „…ja osobiście wolałbym być dzieckiem matki, która boryka się z wewnętrznymi konfliktami istoty ludzkiej, niż takiej, dla której wszystko jest łatwe i proste, która zna odpowiedzi na wszystkie pytania i której nigdy nie nękają wątpliwości.”